...est une association sans but lucratif, créée le 08 juin 2013 par moi-même.
Mon histoire
« En juin 2009, j’ai participé à
une activité aux alentours d’un chalet scout dans le centre du
Luxembourg. Malgré toutes les précautions (vêtements couvrants, spray
répulsif entre autres), j’ai pu vérifier le soir qu’une tique m’avait
mordue à la cheville. Je l’ai retirée convenablement, à l’aide d’une
pince à tiques. Le lendemain, je me suis sentie mal, prise de
vomissements et d’une légère montée de la température, je me suis rendue
aux urgences d’un hôpital de la capitale.
L’urgentiste m’a dit que je
faisais une réaction allergique, probablement due à la morsure de la
tique. Je me suis alors souvenue que quand j’étais petite, les animaux
étaient gravement malades suite au contact avec des tiques, j’ai donc
demandé à l’urgentiste si je devais prendre un traitement quelconque, ce
à quoi il m’a répondu : « Vous n’avez aucun soucis à vous faire, la
maladie de Lyme n’existe pas au Luxembourg. Si vous n’allez pas dans des
zones à risque, comme la Forêt Noire en Allemagne, il n’y a pas de
raisons de s’inquiéter. ».
En rentrant j’ai lu sur internet
que la maladie était confirmée pour les personnes présentant un
érythème, comme je n’en avais pas, et n’en ai jamais eu d’ailleurs, je
n’y ai plus prêté attention.
Mon rythme de vie était un peu
chaotique à l’époque, je n’ai donc jamais vraiment pris en compte les
signes de fatigue, les courbatures et autres signes qui me paraissent
normaux vu le style de vie que je m’imposais.
En octobre 2010, j’ai perdu
connaissance, sans explication aucune et dans des lieux totalement
différents à trois reprises. Après maints tests, chez des spécialistes
et avec mon médecin traitant, rien ne justifiait ces syncopes.
Suite à une discussion avec mon
médecin traitant il fut décidé d’effectuer un test pour toutes les
zoonoses, car je possédais des animaux de compagnie.
Les résultats sont revenus positifs pour la Borréliose.
J’ai entrepris alors un traitement
antibiotique de trois semaines. Suite à une perte de poids considérable
(15 kg), et une remise en forme, beaucoup de médecins m’ont dite
guérie.
Beaucoup des symptômes ont disparu, je me sentais mieux, fatiguée, mais mieux, donc j’y ai cru.
Courant 2012, la maladie m’a
rappelée à l’ordre, en plus d’une fatigue grandissante, j’ai perdu un
peu en audition, en acuité visuelle, en concentration, en mémoire, et
quelques douleurs par ci par là, qui vont et viennent à leur bon gré.
Après maints rayons X, analyses,
etc. j’ai eu un déclic quand un des nombreux spécialistes vers qui l’un
ou l’autre médecin m’aiguillait m’a dit : « Vous voyez de vous-même que
vous êtes en parfaite santé, il me semblerait plus judicieux que vous
cherchiez l’origine de vos maux auprès d’un psychanalyste. J’ai un
collègue très doué, si vous voulez ma secrétaire vous remettra sa carte
de visite en sortant. »
Depuis mon premier traitement ma
vie avait bien évolué, j’avais un emploi gratifiant et stable à horaires
de bureau, auprès d’une équipe super sympathique et fort agréable. Je
m’étais installée avec mon mari, avais des amis, tout ne pouvait
qu’aller bien. Alors pourquoi diable pensait-il que j’étais
psychiquement atteinte ?
Ce n’était pas envisageable, je
savais avoir été mordue par une tique, on m’avait diagnostiqué la
maladie de Lyme, alors pourquoi ne serait-ce pas un problème au niveau
du traitement antibiotique que l’on m’avait prescrit ? La dose était
peut-être trop faible, le médicament n’avait peut-être pas été assimilé
par mon métabolisme. Tout était encore à vérifier, mais il était hors de
question pour moi d’aller perdre mon temps chez un psychanalyste sans
m’être prouvée que je souffrais vraiment d’une maladie psychosomatique.
J’ai débuté alors une croisade sur
internet. De fil en aiguille je suis tombée sur de précieuses
informations (et d’autres moins), des témoignages de personnes qui
vivaient la même détresse que moi. C’est alors que j’ai décidé de créer
l’ALBL.
Sachant que le Luxembourg compte
plus d’un demi-million d’habitants, sans compter les milliers de
frontaliers qui nous rejoignent tous les jours, il devait forcément
exister encore au moins une personne qui savait ce par quoi je passais,
avec qui on pourrait mutuellement s’épauler, que je pourrais peut-être
aider.
Naissance de l'association
Avec mon mari et un ami, nous
avons donc créé l’ALBL asbl, que je préside aujourd’hui. Entre-temps
nous avons assisté à quelques conférences, échangé avec de nombreux
patients aussi bien qu’avec des professionnels, tissé des liens avec des
institutions à l’étranger, mais notre chemin est loin d’être fini.
Il nous reste tant à faire, pour
que tout le monde, corps médical ou non, admette l’existence de la
maladie sous sa forme chronique, accepte qu’il est possible d’être
atteint de la maladie de Lyme avec ses coïnfections, que ce n’est pas
parce qu’on ne présente pas d’érythème migrant que l’on n’est pas
atteint, entre autres, mais surtout : que la maladie de Lyme existe au
Luxembourg, que pas mal de gens en sont atteints et qu’il faut les
prendre en charge correctement !
Remerciements
Je tenais à remercier tous ceux
qui sont toujours persuadés que la maladie de Lyme n’existe pas au
Luxembourg, ceux pour qui quand le patient ne concorde pas avec leurs
cas d’école, il est considéré comme ayant un trouble d’ordre psychique,
votre comportement me pousse à avancer.
Ensuite, à toutes les personnes
dans les labos, en radiologie, entre autres lieux d’analyses diverses
que j’ai pu fréquenter qui à force de me voir connaissent ma matricule
de sécurité sociale par cœur et qui sont devenues un peu mes
confidentes, leur gentillesse a été un soutien inestimable ! Je ne
saurai jamais assez les remercier, malgré les quasi-tortures qu’ils
m’ont fait subir ;)
Sans oublier tous les médecins qui
un jour ou l’autre m’ont soignée, spécialement ceux qui m’ont écoutée,
ont pris mes récits en compte, ont essayé de comprendre, ont admis être à
la limite de leurs connaissances sur ce sujet, mais surtout m’ont aidée
grâce à leur humanité.
Finalement à ma famille et amis,
vous qui m’avez permis de m’écrouler de fatigue sur vos canapés lors de
soirées fort sympathiques, vous qui m’avez permis de me changer les
idées par votre présence, vous qui avez été là alors que ça devenait
insupportable, Merci !
A vous tous un grand merci ! Chacun d’une façon ou d’une autre a contribué à la création de l’ALBL asbl.
